VERSLAG van de VAARTOCHTEN 2010
Varend lot/bondgenotencontact,
Het vaarseizoen 2010 is voor het bestuur van de Stichting Varend Lotgenoten Contact al in september 2009 begonnen. Besloten is om het komende jaar 18 tochten te organiseren, op dezelfde wijze als voorgaande jaren, aangezien de patiënten/passagiers hebben laten blijken dit lotgenotencontact-op-het-water als zeer prettig en ondersteunend te ervaren.
Ook dit jaar is begonnen met tochten in Aalsmeer, aangezien een zeer groot deel van de CMWP-patiënten uit deze regio komt en de oer-Hollandse plassen nog steeds zeer in trek zijn. De route Brasemermeer, Alphen a/d Rijn en de Drecht is en blijft een mooie vaarroute, evenals de weidse schitterende Kagerplassen via de Sever, ’t Joppe en het Vennemeer. Het blauwe deel van het groene hart van Zuid-Holland leent zich perfect voor de vaartochten, met op het achterdek van de “Flair” de lotgenootgesprekken en onderlinge aandacht voor elkaar.
Een volgende vertrekplaats was Nieuwegein waar we een mooi plaatsje kregen toegewezen in het pittoreske passantenhaventje aan het Merwedekanaal met huizen rondom de havenkom die deden denken aan de pastelgetinte huizen van Willemstad op Curaçao.
De route ging over het beeldschone riviertje de Hollandse IJssel via IJsselstein, Oudewater en Montfoort. Op de laatste dag moest vanwege een defecte brug de Lek bevaren worden. In de oude Julianasluis maakte een schip naast ons vast. De al wat oudere schipper keek nog eens goed naar onze boot en prevelde: “Flair,…Flair”, daar heb ik wat over gelezen. “Zou kunnen”, zegt schipper Kees, “heeft u het stukje in de Motorboot misschien gelezen?”. De oudere schipper stak zijn duim op toen hij voor de Flair de sluis uitvoer. Daaruit merk je als schipper (en bestuur) dat onze lotgenoottochten duidelijk gewaardeerd worden.
En als je op zo’n weidse rivier – denkend aan Holland zie ik brede rivieren traag door oneindig laagland gaan - dan samen op de voorplecht zit in gesprek hoe je als partner moet omgaan met een MM patiënt en hoe moeilijk dat af en toe is, dan geeft die omgeving precies de ruimte en weidsheid die dan nodig is.
Als derde locatie wordt drie dagen gevaren vanuit het pittoreske oude vissersdorpje Durgerdam. De oude vissershuisjes in een lang lint langs de dijk geven een bijzondere sfeer aan dit leuke dorp met zijn mooie haven en uitzicht op het Buiten IJ. Ook de vaartocht over Buiten en Binnen IJ, de Amsterdamse drukte en de molens van de Zaanse schans wordt zeer gewaardeerd.
Soms komen er – ondanks die vrolijke omgeving - tijdens de gesprekken op het ruime achterdek heftige emoties los. Toch blijft de sfeer altijd goed, door alle afleiding onderweg lijken de gesprekken minder zwaar en zijn altijd doorspekt met humor.
Als laatste standplaats wordt via Veluwemeer, Zwarte Water en Vollenhove afgemeerd in het drukke plaatsje Blokzijl. Door een misverstand zijn de lang vooraf gemaakte afspraken niet doorgekomen bij de nieuwe havenmeester. Maar dat is na een korte toelichting snel verholpen. Opnieuw blijkt hoe groot de medewerking is van de havenmeesters als ze horen om wat voor soort passagiers het bij onze tochten gaat.
We kunnen niet genoeg benadrukken dat juist door al deze belangeloze medewerking onze tochten altijd probleemloos verlopen
Onze tocht begint bij de sluis midden in Blokzijl met zicht op Kaatje bij de Sluis. Varen door Overijssel is een bijzondere belevenis. Het is een toeristisch gebied maar toch hangt hier een rust over het land en het water die weldoet en ontspanning geeft.
Wat dit jaar ook weer opviel is dat de patiënten er veel voor over hebben om mee te kunnen varen. Ondanks de op de nadrukkelijk verzoek van het CMWP gehanteerde regionale spreiding, krijgen we passagiers vanuit het gehele land, die er soms lange reisafstanden voor over hebben om mee te kunnen varen.
We merken het ook aan de wijze waarop soms patiënten zich onder restricties opgeven: “Ik moet dan weer behandeld worden en weet niet zeker of mijn conditie deelname mogelijk maakt, maar ik wil wel héél graag mee”. En soms blijkt dat onze vaartocht één van de laatste buitenactiviteiten van een patiënt te zijn geweest.
Juist dit intense contact met het lot van de passagiers maakt dat deze vaartochten een extra dimensie hebben.
We prijzen ons dan ook gelukkig dat schipper Kees Dijkstra en zijn vrouw Annemiek, van ‘binnenuit’ weten wat het is om (partner van een) Kahlerpatiënt te zijn en hoe je de weken van onzekerheid, van herstel maar ook van terugslag beleeft en moet verwerken.
We hopen dan ook van harte dat onze sponsoren het ons mogelijk zullen maken om ook komende jaar (jaren) vaartochten voor de CMWP-patiënten te kunnen blijven organiseren.
Wij danken hen van ganser harte voor de onontbeerlijke steun die wij in de afgelopen vaarperiode van hen mochten ontvangen.
Naast de al aangegeven voorbereidende vergadering is het bestuur 3 maal bijeen geweest om de voortgang wat betreft sponsorwerving en daaraan gekoppelde tochtenplanning nauwgezet te kunnen volgen en begeleiden.
Bestuur Stichting Varend Lotgenotencontact.
Den Haag, oktober 2010.
VERSLAG van de VAARTOCHTEN 2009
Voorbereiding
Ook in het inmiddels vierde seizoen is onze Stichting Varend Lotgenoten Contact, schipper Kees Dijkstra en echtgenote, alsmede vele vrijwilligers er wederom in geslaagd een zeer succesvol varend rondje Nederland te volbrengen. Tijdens in totaal 20 vaartochten is 120 patiënten met hun partners de mogelijkheid geboden om in de plezierige en comfortabele ambiance van het ms. Flair te genieten van het Nederlandse waterlandschap én ervaringen uit te wisselen over de wijze waarop zij hun ziekte beleven, de behandelingen ondergaan en trachten hiermee om te gaan.
Aan deze serie vaartochten ging een winter van voorbereiding vooraf. De eerste aanmeldingen kwamen al heel vroeg in het jaar binnen. Nieuwe aantrekkelijke havens met goed bereikbare ligplaatsen van waaruit de tochten gemaakt worden, moeten worden verkend en gereserveerd. Het streven van de stichting is daarbij om zoveel mogelijk recent gediagnosticeerde patiënten voorrang bij inschrijving te verlenen. Dat is dit jaar goed gelukt waardoor vele nieuwe patiënten maar ook uitbehandelde patiënten aan boord van hun “vaar-verwendagje” hebben kunnen genieten. Maar ook en onvermijdelijk bij een patiëntencontact als dit, hebben we een aantal patiënten niet meer mogen begroeten en hebben patiënten zich op het allerlaatste moment vanwege hun slechte gezondheid moeten afmelden.
Het bestuur van de Stichting heeft in de winterperiode meerdere malen vergaderd over de resultaten van het afgelopen jaar en de voorbereiding van het nieuwe jaar, waarbij voor haar verslaglegging aan sponsoren en werving van sponsorgelden voor het komend vaarseizoen het leeuwendeel van de activiteiten in beslag heeft genomen.
Vaartochten en ervaringen
Dankzij de genereuze ondersteuning in 2009 van onze sponsoren:
- Contactgroep Kahler Patiënten
- Fonds 1818
- Skanfonds
- Rabobank Stimuleringsfonds Den Haag en omgeving
En het nimmer aflatende enthousiasme van de vrijwilligers, kon dit jaar het gehele geplande vaarschema worden gerealiseerd.
Op 17 en 18 juni gingen de eerste tochten vanuit de thuishaven Aalsmeer van start. Na 7 tochten over de Hollandse plassen (de laatste tocht op 16 juli) is de Flair richting Brabant vertrokken waar we in het pittoreske Heusden een zeer geschikte ligplaats hadden gereserveerd. Aangezien sommige patiënten mobiliteitsbeperkingen hebben moet bij de keuze van de ligplaats hiermee nadrukkelijk rekening worden gehouden. Gelukkig krijgt schipper Dijkstra van de betreffende havenmeesters altijd alle medewerking.
De rust tijdens de vaartochten schept vertrouwen en geborgenheid tussen de lotgenoten waardoor zij hun hartverscheurende soms bizarre ervaringen durven uit te wisselen. Bij de behandeling komen soms ernstige bijwerkingen voor.
Vanaf Heusden wordt de tocht voortgezet naar Roermond, waar we met hulp van de havenmeester opnieuw voor de ingang van de 800 meter lange jachthaven mogen aanleggen.
De drie tochten door de mooie grintgaten en kruipdoor sluipdoor watertjes spreken onze gasten erg aan.
De volgende stop is aan het Ganzendiep bij Kampen, waar we afmeren aan de gastensteiger van watersport vereniging ’t Koggeschip. De tocht rond het Kamper eiland is werkelijk schitterend en voert via het Ganzendiep, Grafhorst, de Goot en het Zwarte water langs Genemuiden en Hasselt naar de Overijsselse Vecht. Het is wonderlijk dat iedere vaartocht ongeacht omgeving en vaargenoten hetzelfde aanvoelt door de oprechte interesse naar elkaars ervaringen. Ook worden de ontwikkelingen in de behandeling van Kahler en Waldenström besproken. Eén van de passagiers heeft een studie gemaakt van de laatste nieuwe behandeling. De Dendritische celvaccinatie die nog in een proefstadium zit, zal hopelijk bijdragen aan de gemiddelde overlevingsduur van de patiënt.
Terug in Aalsmeer varen we de laatste tochten van dit seizoen over de Hollandse plassen, de Oude Rijn, Alphen aan de Rijn en de prachtige Drecht. Tijdens één van de laatste tochten, komt het maandblad "Motorboot" aan boord met een fotograaf. Zij vinden deze vaartochten met lotgenoten zo bijzonder dat het een reportage waard is in hun blad. Het inmiddels verschenen artikel van vier pagina’s is bij de schipper op te vragen. Al zijn jammer genoeg de gesuggereerde aanvullingen met onze dankbaarheid richting onze sponsoren niet mee genomen, evenals een passage over de noodzaak om als patiënt georganiseerd te zijn in een patiëntenvereniging gezien het steeds ingewikkelder wordende zorgstelsel.
Ter verdere verslaglegging en illustratie zijn aan dit verslag het vaarschema, het artikel in “Motorboot December 2009” en een aantal citaten uit het gastenboek toegevoegd.
Dankwoord
Ook dit jaar heeft schipper Kees Dijkstra en zijn vrouw Annemiek weer hulp gekregen van een aantal vrijwilligers die wij als bestuur van de Stichting zeer hartelijk dankzeggen voor hun hulp en steun. Maar deze tochten zouden volstrekt onmogelijk zijn zonder de hulp van onze sponsoren die wij opnieuw hartelijk bedanken.
Als bestuur van de Stichting Varend Lotgenoten Contact hopen wij dat ook voor 2010, dankzij de opleving in de economie, de noodzakelijke financiële ondersteuning gevonden kan worden om dit goede en noodzakelijke werk voort te kunnen zetten.
Bestuur Stichting Varend Lotgenoten Contact.
Rob Hesselink
Voorzitter
December 2009
